Questions fréquentes

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Les questions suivantes sont celles que les usagers du Centre Ressources pour Lésés Cérébraux posent fréquemment. Les questions posées et les réponses proposées peuvent ne pas vous correspondre tout à fait. Pour une question personnalisée, vous pouvez nous contacter.

Le plus souvent ils vont diminuer progressivement. Cependant l'évolution est variable d'une personne à l'autre en fonction des lésions. Comment réagir aux troubles du comportement ?

  • ne pas dire « tu es fou »
  • expliquer régulièrement à la personne qu'elle a eu un accident
  • quand ses actes ou ses paroles ne sont pas adaptées, en parler avec elle
  • en cas de manque d’initiative, stimuler la personne et éviter de faire à sa place
  • repérer les comportements qui entraînent une réaction agressive et les éviter
  • essayer de lui proposer des activités physiques

Le choc a détérioré certaines parties du cerveau réglant notre comportement. Ceci peut entraîner :

  • une désinhibition avec des comportements exubérants et « bizarres »
  • ou au contraire de l’inhibition qui provoque un repli de la personne sur elle-même

Dans tous les cas, la personne cérébro-lésée subit sa situation.

Les circuits habituels utilisés par le cerveau ont été abîmés lors du traumatisme. Ces circuits, naturels, sont les plus efficaces et les plus rapides. Lorsqu'il existe une récupération d'une fonction, celle-ci emprunte un nouveau circuit qui peut permettre la réalisation de la fonction (plus ou moins complètement) mais toujours plus lentement. L'apprentissage et l'entraînement peuvent favoriser la qualité de la fonction récupérée mais la lenteur restera le plus souvent présente.

Deux situations peuvent se présenter :

  • La personne cérébro-lésée présente une dépression en réaction à sa situation, dont elle prend conscience. C'est une phase importante pour son évolution: c'est à partir du moment où la personne a conscience de ses difficultés qu'elle peut avoir le désir de les combattre et de participer à la rééducation de façon plus active et donc plus efficace. Ce type de réaction dépressive est de bon pronostic.
  • La personne cérébro-lésée présente un important syndrome dépressif qui l'accable et l'empêche de réinvestir dans un projet nouveau ou de collaborer à sa rééducation. Ce type de dépression est plus grave que le précédent et doit être traité.

Pour qu'un geste soit efficace, il faut qu'il soit voulu, programmé, commandé, puis réalisé et contrôlé. Le traumatisme crânien peut perturber ces différentes étapes au niveau de :

  • la commande volontaire : perturbée dans le syndrome frontal
  • la programmation motrice: ce sont les apraxies
  • la commande et la réalisation motrices: c'est un déficit moteur
  • le contrôle sensitif
  • le contrôle du mouvement: c'est le syndrome cérébelleux

Deux situations peuvent se présenter :

  • Ses difficultés sont évidentes, tout le monde peut se rendre compte qu'elles sont présentes. Pourtant la personne cérébro-lésée est parfois dans l'incapacité d’en prendre conscience et sans tenir compte des ses difficultés. Ceci peut parfois être à l'origine de difficultés d'adaptation dans la vie sociale.
  • Ses difficultés sont moins importantes, elles peuvent ne pas apparaître tant pour la personne cérébro-lésée que pour son entourage qui essaie de les nier. L'absence de prise de conscience peut rendre difficile l'amélioration de sa situation tant sur les plans personnel que professionnel et social. Le recours à une équipe d'accompagnement spécialisée peut être nécessaire.

Cette constatation est très fréquente dans les suites d’une lésion cérébrale, et particulièrement d'un traumatisme crânien. Plusieurs éléments peuvent participer à cette modification de la personnalité :

  • suite au traumatisme de l'accident, ou de la maladie, et aux souffrances vécues la personne a  modifié ses valeurs
  • la lésion de certaines régions du cerveau participe aux modifications du comportement ou de l'affectivité de la personne
  • la personne prend progressivement en compte les conséquences de son accident et ses séquelles. Ceci entraîne de la souffrance et peut générer de la colère voire de l’agressivité.

Le problème principal n'est pas toujours au niveau de la mémoire: les connaissances générales peuvent être encore stockées. La difficulté réside alors dans les moyens de les utiliser et de les organiser efficacement. La récupération dépend de l'importance de ce trouble, qui est variable selon les personnes.

Les modifications principales de la personnalité de la personne cérébro-lésée peuvent être :

  • angoisse, anxiété, voire dépression
  • comportements enfantins, ou rigidité du caractère avec des difficultés à faire des compromis dans la vie quotidienne
  • gaieté non adaptée aux événements extérieurs
  • humeur instable, avec agressivité plus ou moins marquée
  • modifications de l’affectivité et de la sexualité

Ces aspects sont plus ou moins présents selon les personnes. Ils peuvent s’atténuer avec le temps, ou persister à des degrés divers. Ces changements sont difficiles à vivre pour la personne, et pour son entourage. Une aide extérieur peut être utile (psychologue, équipe d’accompagnement spécialisée…).

Il y a plusieurs étapes dans le fonctionnement de la mémoire: les informations sont d'abord enregistrées puis stockées, pour être retrouvées lorsqu'on en a besoin. Il existe différents troubles de la mémoire :

  • L’oubli d’une période antérieure à l’accident ou à la maladie est fréquent. La période oubliée peut être de quelques semaines, ou parfois beaucoup plus longue. Les souvenirs sont restés stockés mais la personne cérébro-lésée ne peut plus les retrouver.  Une évolution est possible, qui permet une récupération de certains souvenirs.
  • La difficulté à acquérir de nouveaux souvenirs, ou connaissances est très fréquente après une lésion cérébrale. Ces troubles de la mémoire diminuent souvent avec le temps et grâce à la rééducation. Cependant des difficultés variables d'une personne à l'autre peuvent persister, et doivent être prises en compte pour la réadaptation à la vie quotidienne et sociale.

Cela dépend de l'étendue des séquelles, de l’expérience professionnelle antérieure, et du contexte de travail.

  • Certaines personnes gardent des séquelles qui excluent toute reprise professionnelle.
  • D'autres présentent une lenteur, des difficultés motrices, des troubles de la mémoire et de l'organisation etc. ... Leur capacité de travail très limitée va nécessiter un contexte très aménagé, appelé « milieu protégé » de travail.
  • D’autres personnes, bien que présentant des séquelles légères, ne pourront pas reprendre leur travail antérieur dans les mêmes conditions. La reprise de travail nécessitera des aménagements du poste de travail, voire une réorientation professionnelle (exemple : un ouvrier du bâtiment qui ne peut travailler sur un échafaudage ou un conducteur de poids lourds qui a des troubles de l'attention).
  • l’utilisation d’outils ou de moyens mnémotechniques, pour compenser les troubles de la mémoire : bloc-notes, agenda…
  • la mise en place de repères quotidiens : calendrier ou éphéméride…
  • des associations d’idées, avec des indices pour  mieux retenir des informations : circonstances, sujet de la discussion, couleur de la voiture...
  • Le délai de retour à une activité professionnelle varie. Il ne faut pas que ce soit trop tôt pour avoir le temps d'exploiter l'ensemble des capacités de récupération. Il ne faut pas que ce soit trop tard pour s’investir sur un projet réaliste, et non sur l'attente d'une évolution qui ne peut être que limitée.
  • A titre indicatif, plus de 6 ans après le traumatisme, plus de 50% des blessés cérébraux demeurent inactifs, alors qu'avant l'accident ils étaient insérés soit dans une activité professionnelle, soit dans un cursus de formation.
  • La reprise d’activité se fait souvent à temps partiel. La fatigabilité est une grande constante des séquelles des personnes cérébro-lésées.
  • Les compétences, gestes et expériences acquises avant l'accident demeurent.
  • L’adaptation de ces compétences aux situations nouvelles de l'emploi peut poser des difficultés pour la personne.
  • La conservation de certaines aptitudes antérieures (parfois non utilisées avant l'accident), peut faciliter un projet de réinsertion. Par exemple, un architecte a pu réutiliser ses goûts et ses capacités dans le travail de l'ébénisterie et de la menuiserie.
  • Une pension d’invalidité ou une rente accident du travail : auprès de l’assurance maladie, sous conditions d’activité professionnelle antérieure, et sur critères médicaux (taux d’invalidité).
  • Une allocation adulte handicapé : attribuée par la CDAPH, sur critères médicaux, elle est versée par les caisses d’allocations familiales, sous condition d’un plafond de ressources.

La réponse à cette question dépend avant tout de l'importance des séquelles et de leur incidence sur l’activité professionnelle de la personne :

  • Par exemple : une danseuse étoile qui perd un orteil ne pourra plus à cause de ce handicap, pourtant mineur, exercer sa profession.
  • Les séquelles cognitives sont très pénalisantes pour des personnes dont le travail est surtout intellectuel.
  • Les séquelles motrices constituent un handicap plus grave pour un travailleur manuel.
  • Pour la plupart des personnes cérébro-lésées la reprise d'activité se fait à un niveau inférieur à ce qu'était l'emploi antérieur.
  • L’Entreprise Adaptée : pour les personnes reconnues  travailleurs handicapés. Le manque de productivité lié au handicap est compensé par des aides de l’état versées à l’Entreprise Adaptée. Le salaire est versé intégralement par l’Entreprise Adaptée.
  • Le milieu protégé : l’ESAT (Etablissement ou service d’aide par le travail) accueille des travailleurs handicapés qui ont une capacité de travail très réduite. L’ESAT est une institution à caractère médico-social, qui nécessite une orientation de la CDAPH. Les salariés en ESAT perçoivent l’AAH, complétée par une rémunération variable.
  • les dispositifs de droit commun (Pôle Emploi, AFPA…) comme toute personne pour ses actions d'orientation et recherche d'emploi.
  • les dispositifs spécifiques pour les travailleurs handicapés (Cap Emploi) : destinés à toute personne quel que soit son handicap
  • des dispositifs spécialisés pour l’insertion professionnelle des personnes cérébro-lésées (UEROS, SPASE en Rhône-Alpes…). Ces professionnels connaissent les spécificités de la lésion cérébrale (handicap invisible, troubles de l’initiative…), qui rendent souvent difficile l’accès aux dispositifs communs. Ils accompagnent la personne de manière individualisée
  • Une démarche est obligatoire auprès de la commission médicale de la Préfecture. Un examen médical d’aptitude est réalisé par un médecin agréé.
  • L’autorisation peut être refusée ou accordée, et des adaptations du véhicule peuvent être exigés. L’avis peut être revu en fonction de l’évolution médicale.
  • Certaines écoles disposent de véhicules aménagés. Des aides financières existent pour les aménagements (Prestation de Compensation du Handicap auprès de la MDPH).
  • La personne cérébro-lésée peut avoir changé de personnalité. Elle ne retrouve pas la place qu'elle avait avant l'accident dans son environnement social. Elle peut souffrir de troubles du comportement, qui entraînent souvent un isolement progressif.
  • Certaines séquelles peuvent limiter la personne dans l'accomplissement d'actes de la vie sociale. Elle ne peut pas organiser seule sa journée, gérer sa vie domestique (cuisine, ménage, courses, déplacements ...), son budget, assurer les formalités administratives ...

En s’adressant à  la CDPAH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées), au sein de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) de votre département.

Pour l’Isère : http://www.mda38.fr (Maison Départementale de l’Autonomie)

  • La personne cérébro-lésée peut faire une demande auprès de la MDPH pour être reconnue « Travailleur Handicapé »
  • La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) ouvre droit à des dispositifs d'insertion professionnelle : exonération de charges pour l'employeur, financement de formation, aides de l’Agefiph, etc… Pour des informations dans ce domaine, consulter les sites handiweb.fr et www.handroit.com, ainsi que www.agefiph.fr
  • Les personnes cérébro-lésées hésitent souvent à demander une RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé)
  • La RQTH est perçue comme trop stigmatisante d'un handicap souvent invisible que les personnes cérébro-lésées ne souhaitent pas laisser paraître.
  • L’obtention de la Reconnaissance Travailleur Handicapé n’engage à rien. La personne reste libre d’informer ou non un employeur de ce statut.
  • La RQTH permet d’accéder à un dispositif et des financements d'aide à l'insertion professionnelle des travailleurs handicapés (consulter Emploi et Handicap sur le site « Vosdroits » :http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/N451.xhtml)